giovedì 5 dicembre 2013

Con il Papa i malati di spina bifida «Ha voluto ascoltare la storia di tutti»-Piazza San Pietro, una casa per chi soffre


«Dopo questo incontro, così intenso, una ragazza mi ha confidato: adesso posso tornare a credere in Dio». È ancora trepidante di gioia la voce di Carla Marinelli, vicepresidente dell’associazione «La strada per l’arcobaleno», che opera a favore di giovani e adulti affetti da spina bifida e che ieri ha portato 200 persone all’abbraccio con Papa Francesco. Il Pontefice, in quello che sta diventando ormai un appuntamento immancabile nell’udienza generale del mercoledì, riserva sempre uno spazio speciale ai disabili e agli infermi. Dopo aver accolto malati, soprattutto bambini, affetti da patologie gravissime tra cui fibrosi cistica, neurofibromatosi e sindrome di Rett, ieri il Papa ha incontrato i piccoli affetti da spina bifida, una patologia neurologica che, a causa di una grave malformazione congenita della colonna vertebrale e del midollo spinale, comporta danni irreversibili come la perdita della mobilità degli arti inferiori e altre complicazioni neurologiche. «Siamo ancora piacevolmente frastornati, è stata un’emozione grande – racconta Carla Marinelli –. Papa Francesco si è fermato a parlare con tutti, ha ascoltato la storia di ciascuno e alla fine ci ha detto: tornate! Il Papa comunica con parole che arrivano al cuore ed è ancora con noi, anche adesso». Emanuela Vinai

gni settimana ormai si rinnova l’abbraccio di Francesco a persone affette da patologie rare e gravi, bimbi in primis. Le associazioni di famiglie: dono e messaggio 
P
er la quinta settimana consecutiva ieri il pontefice ha voluto in prima fila all’udienza generale in piazza San Pietro i malati spesso più dimenticati, quelli con patologie rare e particolarmente gravi. Ha parlato con ogni malato, si è fermato a chiedere come stavano, cosa facevano nella vita. Ai bambini ha chiesto come andavano a scuola. Ha guardato tutti negli occhi, l’emozione che traspariva dallo sguardo. I rappresentanti dell’associazione che si occupa dei malati di sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine, hanno partecipato all’udienza la scorsa
 settimana. «Le famiglie con portatori di handicap – racconta Lucia Dovigo, presidente dell’associazione Airett emamma di una ragazza con sindrome di Rett di 20 anni – hanno l’impressione di vivere in un mondo parallelo. Spesso da parte di tutti c’è partecipazione a parole, maconcretamente ci si sente soli. Ti sembra che i problemi sono solo tuoi e della tua famiglia, poi fuori non c’è più nessuno che ti capisce. Papa Francesco è riuscito a dimostrarci che non siamo soli. C’è stata una singola carezza per tutti. Il dolore nostro se lo fa suo. Ti senti appoggiato, senti questo amore che c’è per i più deboli, finalmente qualcuno che riesce a dar voce ai più fragili».
 
 
I
 l 20 novembre invece è stata una
 giornata indimenticabile per i malati di fibrosi cistica, una patologia ereditaria e cronica che colpisce i polmoni e l’apparato digerente. Ne è affetto circa un bambino su 2.500, mentre i portatori sani sono circa uno su 25. «Dopo l’udienza, nel vederli così soddisfatti e contenti, ci sembrava di avergli fatto il regalo più bello della loro vita. In quel momento si erano dimenticati della malattia», ricorda Antonio Guarini, membro del direttivo della Lega italiana fibrosi cistica e papà di una bimba di sei anni affetta dalla malattia, che ora se ne va a scuola orgogliosa di aver incontrato papa Francesco e di avergli pure regalato un disegno. «Quando si ha una malattia rara – rimarca Guarini – c’è poca attenzione e ascolto. E invece anche solo un gesto di attenzione come quello del Papa va a coprire le tante lacune del nostro sistema».
 
 
C
armen Cardone, 41 anni, sposata, è la presidente del Comitato marcia malati rari, ed è affetta da osteogenesi imperfetta, una malattia genetica caratterizzata da un aumento della fragilità scheletrica. «All’apparenza sembro sana ma le mie belle 40 fratture le ho avute!», ironizza Carmen, che il 13 novembre insieme al Comitato ha
promosso e organizzato la partecipazione all’udienza per 3500 malati. «Noi consideriamo papa Francesco una persona rara – dice sorridendo –, ha una sensibilità particolare che ti trasmette subito.
  Incontrarlo è stato molto toccante e significativo».
 
 
O
ra la speranza è che l’attenzione di Bergoglio sia di esempio anche a livello istituzionale. «Abbiamo bisogno di essere ascoltati – rimarca Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare –. Purtroppo spesso i medici di medicina generale e i pediatri, che sono il nostro primo snodo, non hanno il tempo, la professionalità e quella devozione di una volta. Nella nostra società tutto deve essere standardizzato e rispondere a una logica uniforme. Ma per diagnosticare e curare le malattie rare bisogna investire sull’innovazione e la ricerca. Le risorse però sono del tutto insufficienti».Graziella Melina - avvenire.it
 
 


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